Hablemos de ELA.
Hablemos de vida.
Nadie debería enfrentar la ELA solo. Estamos aquí para acompañar.
¿Qué es Fundación Pasión por Vivir®?
Somos una Fundación que acompaña a las personas que viven con ELA y a sus familias en Panamá.
Escuchamos sus necesidades y buscamos convertirlas en apoyos concretos en cuatro áreas:
- Medicamentos
- Terapias
- Comunicación
- Cuidadores
Queremos que, después de un diagnóstico de ELA, las personas y sus familias sepan que no están solas y que cuentan con un lugar donde encontrar orientación, acompañamiento y apoyo.
Nuestro propósito
Acompañar para que nadie tenga que enfrentar la ELA solo.
Trabajamos para contribuir a que las personas con ELA puedan seguir comunicándose, tomando decisiones, participando y compartiendo con quienes quieren.
Porque vivir con ELA cambia muchas cosas. Pero no cambia el valor de una vida.
Misión
Acompañar a las personas con ELA y sus familias en Panamá, brindando orientación y facilitando apoyos en medicamentos, terapias, comunicación y cuidadores.
Visión
Un Panamá donde las personas con ELA y sus familias tengan información, acompañamiento y acceso a los recursos que necesitan para vivir con mayor autonomía y calidad de vida.
Valores
¿Qué es la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras — las encargadas de enviar las señales del cerebro a los músculos para que el cuerpo pueda moverse.
Cuando estas neuronas dejan de funcionar y mueren, los músculos comienzan a debilitarse progresivamente hasta perder su capacidad de movimiento. Puede comenzar de forma sutil, con señales como debilidad en una mano o pierna, dificultad al caminar, problemas para hablar o tragar, o calambres musculares.
Datos clave
- No tiene cura actualmente.
- En la mayoría de los casos, la causa es desconocida.
- Aproximadamente el 10% de los casos son hereditarios.
- Es una enfermedad poco común.
- Generalmente aparece a partir de los 40 o 50 años, aunque puede presentarse antes.
Algo muy importante
La ELA, en la mayoría de los casos, no afecta la capacidad de pensar, sentir o ser consciente.
La persona sigue siendo completamente ella misma, mientras su cuerpo va cambiando.
Fuente: Mayo Clinic
Quiénes somos
Detrás de Fundación Pasión por Vivir® hay cinco personas que decidieron unir sus talentos y experiencia para ayudar a otros.
Rogelio Chiari
FundadorRogelio vive con ELA y desde su propia experiencia nació la idea de crear la Fundación. Su deseo es que otras personas y sus familias encuentren apoyo y no tengan que enfrentar este camino solas.
Agnes Estela Valderrama
AbogadaAgnes aporta su experiencia como abogada y su compromiso para ayudarnos a construir una Fundación organizada, responsable y cercana a las personas.
Rodolfo A. Chiari
AdministraciónRodolfo aporta su experiencia en administración y gestión para ayudarnos a convertir las ideas en acciones y hacer que la Fundación pueda crecer de manera sostenible.
Piky Zubieta
CreatividadPiky aporta creatividad y comunicación para ayudarnos a contar nuestra historia, conectar con más personas y llevar el mensaje de Pasión por Vivir más lejos.
Carmen Tribaldos
Acompañamiento y comunidadCarmen aporta la cercanía con las personas: escuchar y acompañar a pacientes y familias, porque muchas veces, antes de una solución, lo que se necesita es saber que alguien está ahí.
Juntos
Cada uno aporta algo diferente. Lo que compartimos es una misma convicción:
nadie debería enfrentar la ELA solo.
Censo ELA
Queremos conocerte para orientar mejor nuestro apoyo.
Queremos conocer la realidad de las personas que viven con ELA en Panamá.
Este censo nos permitirá identificar sus necesidades, conocer las principales dificultades que enfrentan y entender dónde podemos enfocar nuestros esfuerzos.
La información recopilada nos ayudará a desarrollar programas y apoyos que respondan a necesidades reales.
Tu participación puede ayudarnos a saber dónde hace falta apoyo.
¿Vives con ELA o eres familiar de una persona con ELA?
Tu información será utilizada para los fines establecidos en el formulario y bajo las condiciones de privacidad y consentimiento correspondientes.
Estoy Vivo para Contarlo®
El blog de Rogelio
Estoy Vivo para Contarlo® es el espacio personal de Rogelio Chiari para compartir su experiencia viviendo con ELA.
Aquí encontrarás historias, reflexiones, aprendizajes, tecnología, momentos difíciles y también esos pequeños momentos que hacen que la vida siga teniendo sentido.
Un espacio para hablar de ELA, pero sobre todo, para hablar de vida.
Podcast: Pasión por Vivir
Historias inspiradoras de personas que enfrentan la adversidad con valentía. Entrevistas y conversaciones sinceras sobre cómo encontrar fuerza para seguir adelante.
Ver en YouTubeDona
Ayúdanos a sostener el cuidado.
Tu donación nos ayuda a acompañar a las personas con ELA y a sus familias en Panamá. Los aportes de cualquier monto se suman a un fondo común para impulsar nuestro programa de becas de cuidado.
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4 ejes para acompañar la vida
Queremos facilitar el acceso a cuidados que ayuden a las personas con ELA a seguir comunicándose, tomando decisiones y compartiendo con quienes aman.
Medicamentos
Apoyo para acceder al tratamiento indicado por su médico.
Terapias
Apoyo para recibir las terapias que cada persona necesita.
Cuidadores
Apoyo para los cuidados de cada día y para quienes acompañan.
Comunicación
Herramientas para expresar necesidades, conversar y seguir participando.
Tu aporte ayuda a hacer posibles las becas de cuidado
Becas parciales
Apoyo para acceder a medicamentos como el riluzol y dar continuidad al tratamiento indicado por su médico.
Becas integrales
Apoyo para las necesidades mensuales en los 4 ejes, con un presupuesto de referencia aproximado de $4,000 por persona, variable según sus necesidades.
¿Necesitas ayuda para donar?
Escríbenos al WhatsApp de la Fundación: 6012-5883.
Todavía hay mucho por vivir y compartir.
Estamos aquí para escucharte.
Si vives con ELA, eres familiar, cuidador, profesional, empresa o simplemente quieres conocer más sobre nuestro trabajo, queremos escucharte.
WhatsApp de la Fundación: 6012-5883